Paf, assommée. Et puis finalement, non !

La semaine dernière, je m'en suis allée à la capitale.

Il s'y tenait une conférence pas banale organisée par un grand groupe pharmaceutique suisse. Novartis. "Briser le silence sur le cancer métastatique" que ça s'appelait. Pour une fois qu'on en cause de ce cancer, le méchant, avec les métastases, celui qu'on guérit pas, ousqu'on essaie juste de te prolonger la vie. Hein dis, avoue que c'est pas souvent qu'on en parle, pas vrai ? Et ben là, on en a parlé. Et on a parlé des patientes aussi, tu te rends compte ?! Même que je suis montée sur la scène et que j'ai causé dans le micro. Pour dire ce que c'était que de vivre avec ce cancer là, celui qui fait mourir. T'imagines comme ça a été coton...

141113 Vivre avec un cancer du sein métastatique

Questionnée par Éric Lemasson, en conférence, je livre mon expérience de la vie avec les métastases.

https://www.youtube.com/watch?v=KT5nt8T0I4I

Je suis revenue passablement azimutée de cette conférence pas banale. Parce que Paris, c'est pas la porte à côté de ma Bretagne et que mine de rien, même avec le Tégévé, ça reste comme dans la chanson de Joe Dassin. Mais si ! Celle là, tiens : "qu'il est long, qu'il est loin ton chemin papa ! C'est vraiment fatigant d'aller où tu vas !". C'est pas bien jeune et tu vas me dire que mes références musicales sentent le sapin. Note que le sapin odoriférant, ça peut venir de moi aussi... Je donne dans le caustique ce soir. Enfin bref, flapie je suis à cause du train, de la mauvaise nuit à cogiter, du bruit de paris, le taxi, tout ce remue ménage d'un seul coup, dans la vie tranquile sur ma presqu'île. Mais pas que. Je suis vide de l'énergie donnée, des douleurs réveillées, de ce que j'ai vu et entendu. Je suis partie témoigner pour ouvrir quelques paires d'yeux et d'oreilles... En réalité, c'est moi qui ai pris conscience de la goutte d'eau que je suis, dans un vaste sytème qui semble bien empêtré, comme ça, au premier coup d'oeil.

J'explique :

pour que tout marche comme sur des roulettes, faudrait un Etat et des entreprises du privé ensemble, entremêlés, l'un aidant l'autre et l'autre aidant l'un. Des financements publics, pour compléter la mise de fond des boites, surtout les petites, pleines de bonne volonté mais sans beaucoup de sous. Des matériels de recherche à la pointe de la pointe mis en commun dans des pépinières, des oncopoles comme à Toulouse où ça fourmille sous le même toit : les start ups,  les ingénieurs, les chercheurs, les médecins et les malades qui testent à tour de bras les traitements du futur. La vérité c'est que c'est pas partout comme à Toulouse, ou à Nantes, ou encore à Paris. Le malade, s'il est malade à Trifouillis-les-Oies, ben il a pas le même accès que les autres à la médecine, aux essais cliniques et toute la clique.

Ensuite, il y a de plus en plus de malades, parce que celles qui récidivent comme moi avec la constellation des métastases, elles vivent quand même plus longtemps qu'avant, avec leur constellation, tu vois. Pour arranger l'histoire, l'étude sur les patientes, mandatée par Novartis et présentée par Super Mario (Voui, il était là lui aussi ! :) Même qu'il a été très bon), cette étude, elle montrait que les malades métastasées, elles étaient isolées et en situation précaire pour la plupart.

Manque de pot, on dirait qu'il n'y a pas grand espoir que ça s'arrange. Parce qu'en face, ils sont déjà au taquet : les médecins sont de moins en moins nombreux il parait. Et puis l'Etat, il a plus un radis en poche. En plus, faut bien reconnaître que les ministes et les secrétaires d'état et les députés, enfin tous ces politiques qui s'occupent de la santé, ils sont pas bien doués. Pour ne pas dire quelque chose de plus... Enfin de moins... Tu te rends compte que la secrétaire d'état qui s'est occupée du plan cancer numéro je sais plus combien, elle était là aussi à la conférence pour parler, eh bien elle savait même pas que le cancer avec les métastases, il s'appelle "cancer métastaTique", avec un "T" ! Non. Elle, elle a dit métastaSique. 3, 4 fois même. C'est que c'était pas une langue qui fourche ou un coup de mou. ELLE  SAVAIT PAS et pi c'est tout ! ... Et pi c'est grave aussi : quand on vient pour parler d'une maladie devant tout le monde et qu'on n'est pas foutue de savoir comment ça s'appelle, ça jette un sérieux doute sur la compétence de la dame pour s'occuper du bazar, tu crois pas ?

Enfin je veux pas te laisser sur des nouvelles flipantes. Il y en a quand même des bonnes : la recherche avance. Elle est pas aidée, peut-être, mais elle avance sacrément. Il y a un tel marché à venir du malade vivant avec la constellation des métastases, que les chercheurs, ils sont MO-TI-VÉS ! Les laboratoires, les centres anti-cancer, tout le monde se tire la bourre pour trouver LE remède anti constellation qui va changer le monde et leur faire gagner le méga giga jakpot. Et puis, il y a aussi des gens qui cherchent juste parce qu'ils ont vraiment, uniquement à coeur de nous sauver. Si. Alors faut y croire. Et faut les encourager aussi. A ce sujet, je rappelle que ma collecte pour Gustave Roussy, elle continue. Donne ici !... Sans trop tarder si possible.